CONGRESO MUNDIAL DE RETINA INTERNACIONAL 2024- Avanzando para encontrar soluciones
Avril Daly, en calidad de directora ejecutiva de Retina Internacional nos presenta el siguiente resumen del congreso:
Del 5 al 8 de junio de 2024, la ciudad de Dublín dio la bienvenida a la comunidad mundial de retina durante una semana de discusión, debate y aprendizaje.
Durante cuatro días, los miembros de Retina International, que representan a grupos de pacientes de todos los continentes, compartieron sus perspectivas con líderes en el espacio científico, incluidos oftalmólogos de renombre, representantes de la industria y reguladores. 
El evento de este año comprendió cuatro días de actividades específicas. El 5 de junio, los expertos en retina se unieron a representantes de pacientes, la industria, así como la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para discutir los desafíos que existen en el desarrollo de ensayos clínicos para las distrofias hereditarias de retina (DHR) en la Cumbre de Dublín. La reunión fue organizada por la Red Europea de Referencia para Enfermedades Oculares Raras (ERN-EYE), la Fundación para la Lucha contra la Ceguera americana y Retina International bajo los auspicios de la RIWC 24.
La Cumbre de Dublín fue la segunda de una serie de reuniones dedicadas a identificar los desafíos y encontrar soluciones como comunidad que conduzcan al desarrollo de ensayos clínicos que prioricen lo que importa a los pacientes y generen mejores resultados para todos. Retina International desea agradecer al comité organizador, a la profesora Helene Dollfus, coordinadora de ERN-EYE y a su equipo, Caroline, Anna Isobella y Caroline, y también extendemos nuestro más sincero agradecimiento al profesor Bart Leroy de la Universidad de Gante y al profesor David Keegan del Hospital Mater de Dublín, por todo su trabajo y compromiso. Por último, agradecemos al Sr. Finbarr Roche y al equipo de Fighting Blindness Ireland por proporcionar las instalaciones para esta importante reunión. Esperamos con interés compartir los resultados con todos los miembros a su debido tiempo.
Además, el 5 de junio, Retina International llevó a cabo una Junta Asesora de Pacientes, reuniendo a pacientes de siete países para discutir el impacto de la Atrofia Geográfica (AG) en la comunidad afectada, en quienes los cuidan y sus actitudes sobre la carga del tratamiento. Retina International agradece a todos los que participaron en esta importante discusión, que ayudará al equipo a proporcionar información accesible e informativa. También ayuda al equipo a trabajar en herramientas de sensibilización para todas las partes interesadas. Agradecemos a todos los que participaron, a nuestra facilitadora Sinead Stafford y a nuestros anfitriones Fighting Blindness por proporcionar las instalaciones. El grupo asesor continuará reuniéndose en línea para avanzar en las discusiones.
Otro evento del 5 de junio fue la Reunión del Consejo Juvenil de Retina. Aquí, los miembros de nuestra comunidad mundial de jóvenes se reunieron para discutir el progreso de la investigación, compartir experiencias sobre cómo hacer frente a una forma progresiva de pérdida de visión y encontrar soluciones para mejorar la vida diaria.
El grupo también tuvo una sesión de baile que fue una experiencia muy edificante para todos y terminó el día con un divertido viaje por el río Liffey en Dublín en el Viking Splash Tour.
El jueves 6 de junio tuvo lugar por la mañana la Asamblea General Anual de Retina International. En la reunión, Marina Leite fue elegida miembro de la Junta Directiva de la organización, la incorporación de Marina significa que la junta directiva representa a pacientes en Australia, Sudáfrica, Estados Unidos de América, Europa y América del Sur. Además, en la AGM, la Fundación Fighting Blindness USA tuvo éxito en su candidatura para albergar la RIWC 2026. ¡Esperamos compartir pronto más detalles sobre el próximo congreso!
Después de la AGM, el Programa de Educación Continua (CEP) de Retina International permitió a los miembros del equipo de la organización actualizar a la comunidad sobre los resultados de 2023, a lo que siguió una actualización sobre la reestructuración de la membresía por parte de Caisa Ramshage y David Sánchez, que son miembros de la Junta Directiva de Retina International. Después de la actualización de la reestructuración de la membresía, el jefe de investigación y programa de RI, Nabin Paudel, brindó una breve actualización sobre las acciones actuales y anteriores de RI en materia de atrofia geográfica. A continuación, Andrew Ryan, responsable de comunicaciones y participación de RI, informó sobre las actividades del equipo del Consejo Juvenil de Retina. A continuación, los miembros de la organización comenzaron una actualización rápida muy informativa sobre los programas en los que han participado durante el último año, la cantidad de actividades fue inspiradora e informativa y Retina International agradece a todos los que participaron. 
Esa tarde, Retina International llevó a cabo un taller sobre el tema de lo que aporta valor a la investigación, ensayos clínicos y futuros tratamientos. Agradecemos a todos los que participaron en la sesión de puesta en escena, incluyendo al profesor Bart Leroy, de la Universidad de Gante, al Dr. Tom Denee, de Johnson & Johnson, a Marina Leite, de Retina Brasil, y a la Dra. Sarah McLoughlin, de Cancer Trials Ireland. También agradecemos al presidente de la sesión del panel, Jason Menzo, director ejecutivo de la Fundación Fighting Blindness USA y a los panelistas, el Dr. Daniel Chung, de Sparing Vision, el Sr. Russell Wheeler, de la LHON Society UK, la Sra. Silvia Cerolini, de Eyes on the Future, el Sr. Stephan Hüsler, de Retina Suisse y la profesora Elise Heon, del Sick Kids Hospital de Toronto. Terminamos la sesión con un debate sobre los próximos pasos y agradecemos al Dr. Derick Mitchell, director ejecutivo de la Plataforma Irlandesa de Organizaciones de Pacientes, Ciencia e Industria (IPPOSI) por presidir esta sesión y por trabajar con el equipo de Retina International en los próximos pasos.
Programa de Educación Continua (CEP)
El viernes 7 comenzó el programa científico de la RIWC, y el público disfrutó de nueve horas de investigación sobre la retina líder en el mundo y pionera. La oportunidad de preguntas y respuestas y paneles de discusión para compartir las perspectivas de todas las partes interesadas sobre los desafíos y oportunidades para esta comunidad.
En la cena de oradores de esa noche, la profesora Elise Heon fue galardonada con el premio a la trayectoria de Retina International por su incansable trabajo para mejorar la vida de las personas que viven con distrofias de retina. Por su compromiso con la organización y sus miembros, su disponibilidad para recibir asesoramiento y el valioso apoyo que sigue brindando a la comunidad siguen siendo agradecidos.
El sábado 8 de junio fue un día centrado en el compromiso con pacientes e investigadores, aquí nos centramos en paneles de discusión para abordar las necesidades de los pacientes, cómo y por qué debe incluirse, el desarrollo de criterios de valoración para ensayos clínicos y en el proceso regulatorio. El tema de la salud mental pasó a primer plano en las mesas redondas con una fuerte aportación de la audiencia sobre los apoyos necesarios y las consideraciones que deben tener los médicos en el momento del diagnóstico.
A continuación, se celebraron sesiones sobre la participación de los pacientes y el público en la investigación (PPI), una sesión sobre Inteligencia Artificial, un podcast en directo y, a continuación, sesiones de trabajo para los afectados por las DHR y la DMAE. También se llevó a cabo un panel en español en vivo para aquellos que venían de España y América del Sur. El evento finalizó con el profesor Bart Leroy, quien resumió elocuentemente los aprendizajes científicos de la reunión y los temas presentados. La RIWC 2024 fue clausurada por nuestro presidente, el Sr. Franz Badura, con una interpretación de «I did it my way» en la trompeta.
La Junta Directiva, el equipo ejecutivo y los miembros de Retina International desean expresar su inmensa gratitud a los anfitriones de RIWC 2024 por proporcionar las excelentes instalaciones y por organizar un evento tan maravilloso. También agradecemos a la profesora Jane Farrar y a todos los miembros del comité organizador por su liderazgo y dedicación para dar vida a un excelente programa.
Un enorme agradecimiento a Fighting Blindness por organizar un Congreso Mundial Internacional de Retina tan exitoso en Dublín. Fue un placer trabajar con ellos y deben estar muy orgullosos de ofrecer un evento excelente y profesional.
En nombre de todo el equipo de Retina International, me gustaría agradecer a los ponentes, panelistas y pacientes que hicieron los enormes esfuerzos para estar con nosotros en persona y por contribuir a las discusiones tanto en la sesión como en las diversas pausas para establecer contactos, a aquellos que presentaron pósteres tan bien considerados e inspiradores, y a los socios de la industria por su gran apoyo.
Un agradecimiento especial a Finbarr, Neil, Ellen, Claire, Shannon, Kristina y a todo el equipo de Fighting Blindness Ireland por organizar el evento. ¡Ha sido un placer trabajar con vosotros!
¡Esperamos volver a reunirnos para la RIWC 2026 en los EE. UU.!
FARPE EN EL CONGRESO
Por otra parte, destacar que FARPE estuvo presente en el congreso celebrado en Dublín entre el 5 y el 8 de junio de 2024.
El día 5, Alba Pérez y Sergio Aroca, representaron a FARPE en el Consejo de la Juventud de Retina Internacional uniéndose online a la reunión. Además, David Sánchez, miembro de la directiva de Retina Internacional, viajó a Dublín y estuvo presente en la sesión matinal del Consejo y por la tarde participó en una reunión sobre Degeneración Macular Asociada a la Edad y Atrofia Geográfica.
El día 6, participamos en la reunión general anual de Retina Internacional y posteriormente participamos en el Programa de Educación Continua, que los miembros pudieron seguir también por Zoom, y donde nuestro representante en Retina Internacional presentó junto a su compañera Caisa Ramshage la reestructuración de la membresía y de las cuotas que la organización pretende discutir y modificar antes de finalizar este 2024. Posteriormente FARPE presentó a todos los asistentes su proyecto “Luces que Inspiran, España ilumina la Retina” e invitó a otras organizaciones a sumarse a esta iniciativa para con
memorar el Día Mundial de la Retina. Por la tarde, asistimos a los paneles científico-médicos.
El día 7 comenzó el congreso propiamente dicho, abierto a todos, y donde tuvimos la oportunidad de escuchar a ponentes de la relevancia de Jean Bennett, Burt Leroy, Helen Dollfus, David Keegan, etc.
El día 8 por la mañana tuvieron lugar varias mesas donde la salud mental estuvo muy presente. Después por la tarde se celebró el panel en español. Fue el único evento que no se realizó en inglés y también fue la primera vez que en el marco del Congreso Mundial de Retina Internacional se celebraba una sesión en nuestro idioma. En el mismo participaron las doctoras Carmen Ayuso e Isabel Pinilla, ambas miembros de nuestro Comité Asesor de Expertos y también del Comité científico de Retina Internacional. Junto a ellas completó el panel el doctor Juan Manuel Muñoz de Panamá. Este panel se transmitió en directo por Youtube y puede verse en el siguiente enlace:
https://www.youtube.com/live/bROLvi8cWBM
Por último, tuvo lugar la ceremonia de clausura donde David Sánchez tuvo la oportunidad de dirigirse a los asistentes incidiendo en la necesidad de eliminar barreras y hacer a Retina Internacional más accesible para todos. En el siguiente video podéis ver su intervención:
https://youtu.be/eHKeoQbw3MU
El próximo congreso de Retina Internacional tendrá lugar en Estados Unidos en 2026.
Podéis también escuchar el podcast que nuestro representante grabó durante el congreso y que se encuentra en la web de Retina Internacional en el siguiente enlace (episodio3):
https://retina-international.org/podcasts/introducing-the-perspectives-podcast-series/
